Quand l’auteure s’écrit dans son roman: derrière le masque de la douleur chronique

 Ceux qui me connaissent ou qui ont lu ma biographie savent que je vis avec trois conditions chroniques très douloureuse: le Syndrome d’Ehlers Danlos, une polyneuropathie ainsi que des kystes de Tarlov. Ayant vécu avec elles depuis l’enfance, je ne connais la vie autrement. Chacun a un quelconque fardeau à porter. Pour moi, c’est la souffrance physique. On me prend en pitié, mais je le répète souvent, je n’ai pas d’autre croix. Là se limitent mes souffrances.

En 2016 et 2017, j’ai offert mon soutien au quotidien, de façon officielle, au sein d’un comité où je représentais les intérêts des patients, et de façon non officielle encore, en offrant une oreille, une épaule virtuelle, aux gens qui souffrent de douleurs chroniques.

Que l’on souffre de douleurs physiques ou de maladie mentale, tous, nous portons un masque pour passer à travers la vie, pour cacher le mal qui nous affecte. Et si nous choisissions de retirer le masque?

Dans mon roman Amandine, le second tome de la série Les filles de Wakefield, j’ai choisi de m’écrire dans le personnage de Marie-Blanche. On fait la rencontre de celle-ci suite au Grand Feu de la ville de Hull alors qu’elle est recueillie à Wakefield.

Un extrait:

Chez le docteur Stevenson, Carole-Anne et Amandine furent accueillies chaleureusement. Amandine reconnut une autre dame de la ville qui avait été hébergée chez le docteur et celle-ci semblait mal en point. Elles discutèrent un peu et elle eut l’impression que le seul fait qu’elles avaient vécu la même épreuve les unissait profondément. Elle se sentit immédiatement liée alors qu’avant l’affreux évènement elles ne se saluaient qu’occasionnellement et de loin. Après un moment, voyant qu’elle était visiblement souffrante, Amandine s’inquiéta et se mit à la questionner.

– Vous avez pas l’air bien. Est-ce que vous aimeriez que j’vous laisse vous r’poser un peu ?

Elle se rappela que les rares fois où elle l’avait aperçue, la jeune femme avait toujours été appuyée au bras d’un homme grand et fier, et qu’elle ne se promenait pas avec la nonchalance habituelle des gens de leur âge. Sa démarche avait toujours été forcée et il vint soudainement à l’esprit d’Amandine que la jeune femme semblait prendre appui sur son accompagnateur plutôt que de simplement lui prendre le bras.

La jeune femme lui sourit et lui répondit sereinement, comme si elle était bien habituée de répondre à cette question.

– Ah, Madame Allard, c’est pas l’feu qui m’affecte. On m’a amenée ici parce que j’ai besoin de soins spéciaux pis que d’habitude c’est ma sœur pis mon frère qui prennent soin d’moi. La plupart du temps, on enferme des femmes comme moi, vous savez. Mais ma famille a jamais voulu qu’on m’enferme parce qu’ils croient pas c’que la plupart des médecins disent. C’est parce qu’ils m’ connaissent bien. La plupart du temps, quand les femmes ont mal comme moi, on pense qu’i’ sont folles. Mais un enfant peut pas inventer des folies d’même, ça a juste pas d’bon sens. J’ai un mal étrange qui fait avoir des grosses crises de douleurs. Peut-être que ça finit par rendre du monde fou, ça je l’sais pas, mais moi, j’ai toute ma tête. Pis pour mes parents, y a jamais été question qu’on m’enferme.

Elle avait dit tout ça en souriant, comme si elle avait parlé de son plancher qui avait besoin d’être balayé, un petit détail insignifiant de futilité. Amandine réalisa que, finalement, elle était bien chanceuse ; car malgré tout, elle avait toujours la santé, et bien qu’elle traînât une toux persistante qui inquiétait ses hôtes, elle savait qu’elle s’en remettrait et qu’elle redeviendrait bientôt aussi forte qu’avant. Ces deux femmes, avaient vécu les mêmes événements et en resteraient marquées à jamais. Mais sans doute parviendraient-elles à surmonter ce terrible épisode de leur vie car toutes deux portaient en elles tout de la force qu’ont les femmes d’ici. Puis comme le silence entre elles s’était un peu longuement installé, car sa voisine avait un peu fermé les yeux à cause sûrement de l’épuisement quelle devait ressentir, Anita se remit à penser à l’image qu’avait réfléchi le miroir et à ce visage terne et triste qu’elle avait aperçu et qui était pourtant le sien.

À l’instant, elle regretta de n’avoir à offrir à ceux qui faisaient tout leur possible pour lui porter secours que cette triste figure, et réalisa que, d’un coup, soudainement, elle avait vieilli bien au-delà de ses années. D’essayer au moins d’afficher une mine plaisante malgré les circonstances était presque une question de savoir vivre, mais vu son état, elle trouvait dommage qu’il lui soit si ardu de simplement sourire. Elle savait que ce serait bien difficile, elle ne le pourrait peut-être pas tous les jours, elle se promit néanmoins d’essayer dès maintenant.

Puisque que sa nouvelle amie avait rouvert les yeux, elle s’essaya d’engager la conversation.

– Vous souriez toujours, Mademoiselle…

Elle ne lui avait même pas demandé son nom et elle se sentit soudainement coupable d’avoir discuté si longuement avec la sympathique jeune femme sans avoir pris la peine de se présenter.

– Je m’appelle Marie-Blanche. Marie-Blanche Pelletier. On était voisines sur la rue Wellington, Madame Allard, mais vous en faites pas, j’étais pas sorteuse. J’ connais bien plus de monde qu’y en a qui m’connaît. De ma f’nêtre, j’en ai vu bien des affaires se passer. On y pense pas, mais les journées sont remplies de tellement beaux moments.

Elle s’arrêta, baissa les paupières à nouveau, pinça un peu les lèvres, se repositionna sur son fauteuil, sourit et sembla se perdre dans ses pensées, comme si elle semblait revoir des images. Amandine s’imagina que ça devait être comme pour elle quand elle fermait les yeux et qu’elle voyait des images comme celles qu’elle avait vues au spectacle de lanterne magique pendant son voyage de noces. Elle profita du fait que Marie-Blanche avait les yeux fermés pour la détailler du regard. C’était une femme menue qui semblait à peine respirer tellement elle était immobile jusqu’à ce qu’un inconfort soudain la fasse sourciller et se repositionner encore quelque peu. Elle avait un teint de pêche et les lèvres bien roses aux coins toujours un peu relevés, comme si ses muscles restaient figés en un perpétuel sourire. À voir ses doigts toujours entrelacés et bien serrés les uns dans les autres, on pouvait deviner que son apparente désinvolture n’était qu’illusion. Deux fines lignes verticales entre ses sourcils, dans un visage autrement très lisse, laissaient à croire qu’elle devait passer de longs moments à crisper sa figure, et elle ne douta pas qu’elle devait souffrir d’une maladie qui apportait son lot de crises douloureuses. Comprenant ses tourments, Amandine sentit alors un élan de compassion lui monter au cœur et les yeux de Marie-Blanche à l’instant se rouvrirent.

– J’ fais pas pitié, Madame Allard. J’ suis chanceuse qu’on m’ait pas enfermée, moi. J’ suis chanceuse d’avoir toute ma tête, j’ suppose. Vous savez à quoi j’ pensais, justement ? Je r’pensais à c’que j’ voyais de ma f’nêtre. Je r’pensais à l’été, à comment les rayons du soleil tombent juste parfaitement entre les feuilles des arbres sur la rue, pis à quand le vent se met à souffler, pis à faire danser les feuilles. Quand i’ a plu, c’est encore plus beau, parce que le soleil se reflète dans les gouttes: c’est comme si les arbres étaient parés de bijoux. En tombant, elles clapotent tip tap top, tout doucement, puis rebondissent. J’ fais pas pitié, j’ suis chanceuse. Qui d’autre prend l’ temps d’ les regarder puis d’ les écouter, les arbres ? Puis des fois, l’été, le soleil passe juste au bon endroit dans l’ciel. Le rayon fait un arc-en-ciel sur mon mur. Je pense que le fait que j’ai moins qu’ les autres en partant, que tout m’est plus forçant, ça fait que j’apprécie plus. Est-ce que vous comprenez c’ que j’ veux dire ?

Si la question lui avait été posée la semaine dernière, Amandine n’aurait peut-être pas eu la patience de même écouter son discours qui lui aurait sans doute paru bien étrange. Mais, aujourd’hui, alors qu’elle aussi se retrouvait dans l’adversité, elle se sentait touchée par le genre de souffrance qu’elle devait quotidiennement supporter. Elle ne le lui avoua pas pourtant, car elle sentit que Marie-Blanche n’aurait pas apprécié être plainte pour la douleur qui l’affligeait.

***

Si vous ou l’un des vôtres vit avec une condition douloureuse, sachez que plusieurs sources d’information existent. Il est primordial que vous connaissiez bien ce qui vous affecte et toutes les options qui s’offrent à vous pour vous soulager. Des associations provinciales ont été formées pour les patients et ceux qui les accompagnent. Voici les liens vers l’Association québécoise de la douleur chronique : http://www.douleurchronique.org/; https://www.facebook.com/douleurchronique/.

Ne vous isolez pas. Ne restez pas en silence.

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